La medicina de Daniel tardó 10 meses en llegar

La espera de Daniel Solórzano para que el Ministerio de Salud aprobara la compra en el exterior del único tratamiento que podía salvar su vida tardó diez meses, y aún así no llegó. El niño cumplirá mañana un mes de fallecido a causa de una rara enfermedad denominada tirosinemia hepatorrenal tipo 1. Su madre recorrió cuatro organismos públicos y contó con ayuda de especialistas que hablaron directamente con ministros, pero sus esfuerzos cayeron en el limbo de la burocracia, agudizada cada vez más por el control cambiario.Daniel nació el 12 de diciembre de 2010 y vivía en Guarenas con sus padres y sus dos hermanos.A los tres años, sus papás notaron muchas caries en los dientes del niño. Preocupados, acudieron a un odontólogo que les dijo que era necesario operarlo.Los exámenes preoperatorios alertaron que algo más grave estaba pasando.Tenía alterados los valores del PT y el PTT pruebas de coagulación de la sangre. Lo remitieron al Hospital J. M. de los Ríos y la genetista envió unas muestras al Instituto de Estudios Avanzados. Lo diagnosticaron con tirosinemia, contó su madre Dayana Martínez.En el IDEA le recomendaron llevar al niño con la médico Ana Rosa Colmenares, especialista de la Consulta de Enfermedades Metabólicas Hereditarias del Hospital Materno Infantil Pastor Oropeza, en Caricuao.La enfermedad que padeció Daniel se produce por una defi ciencia en una enzima. Lo que trae como consecuencia la fabricación de succinilacetona, sustancia hepatóxica. Puede causar cirrosis hepática y dar lugar a hepatocarcinomas, explicó Colmenares.El tratamiento sugerido por la doctora incluía una dieta restringida en fenilalanina y tirosina, la ingesta de 100 miligramos al día de la fórmula médica especial Maxamaid xPHEN TYR -proporcionada de forma gratuita por Min Saludy 10 miligramos al día de NTBC, droga que según se indicaba en el informe médico era la única que podía garantizar la vida de Daniel y evitar que desarrollase cáncer hepático.La bajísima incidencia de la enfermedad 1 de cada 100.000 habitantes la sufre hace que que el NTBC no sea ampliamente distribuido y que tenga un alto costo. El tratamiento mensual para el niño valía 20.000 dólares y debía importarse desde el laboratorio argentino Innovative Medicines S.A. Colmenares envió el 13 de febrero de 2014 una petición urgente -acompañada del presupuesto y el informe médicoa la dirección de Salud y Familia de Min Salud. La notifi cación se repitió el 20 de marzo, el 25 de abril y el 21 de...

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