Denuncian escasez de medicamentos para tratar enfermedades raras
Alexis Silva padece de la enfermedad de Fabry y tiene dos meses sin recibir tratamiento.
Es la primera vez, desde hace seis años, que el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales se demora en cumplir con la entrega gratuita de sus medicinas. Desde que recibe las dosis, cada quince días, se ha sentido mucho mejor, pues ya no le duelen las manos ni los pies y no se deshidrata con tanta facilidad. "Yo trabajo por mi cuenta, pero no he podido volver. Ya me está pegando", dijo.
Miembros de la Asociación Venezolana de Pacientes con Deficiencias Lisosomales reclamaron ayer retrasos en los suministros de medicamentos para tratar las enfermedades consideradas raras Âdentro de las que se incluye la de Fabry, que se produce por el déficit de una enzima y origina dolores en manos y pies, falta de sudoración e insuficiencias renal y cardiaca, entre otros síntomasÂ.
Joelkys Romero, madre de una niña con la enfermedad de Gaucher, otro de los padecimientos poco comunes, aseguró que hubo un cambio en las medicinas y que desde octubre no hacen órdenes de compra. En Puerto la Cruz no reciben medicamentos desde hace siete meses, dijo Gregoria Semeco.
En Maracaibo, donde vive Romero, les dijeron que había medicinas hasta ayer. "Esos son tratamientos muy costosos, que sólo se consiguen en el IVSS y que se suministran cada 15 días", señaló.
El instituto atiende, desde 2005, a 94 pacientes con enfermedades de depósito lisosomal Âdéficit de una enzimaÂ.
Jenny Rodríguez, también madre de un niño con la enfermedad de Gaucher, agregó: "Estos medicamentos no pueden suspenderse, porque se trata de reemplazos enzimáticos". La dolencia que padecen los hijos de Romero y Rodríguez se origina también por la ausencia de una enzima, lo que tiene repercusiones negativas en los huesos, el hígado, el bazo y, en algunos casos, el cerebro.
El lunes, Carlos Rotondaro, presidente del IVSS, señaló que en 2010 invirtieron más de 3,1 millardos de bolívares en medicamentos de alto costo. Específicamente para la atención de pacientes con enfermedades de depósito lisosomal se han invertido más de 27 millones de bolívares, desde enero hasta abril de este año. Semeco se preguntaba ayer por qué no se veían las medicinas si se había hecho tal aporte.
Respuestas. El propósito de los miembros de Avepel era hacer una protesta frente al IVSS de Altagracia, pero decidieron cancelarla porque no llegó la cantidad de gente que esperaban. De todos modos pudieron hablar con Rotondaro. El presidente...
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