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Luchan por acceso a tratamiento para enfermedades raras

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Vincent

La aparición de moretones inexplicables, la debilidad y el cansancio constante alertaron a Javier Gutiérrez de que algo andaba mal en su cuerpo. Al realizarse exámenes médicos, los especialistas del Banco Municipal de Sangre descubrieron que tenía 3.000 plaquetas por milímetro cúbico, cuando los valores normales oscilan entre los 130.000 y 370.000 plaquetas/mm3. Luego de los análisis, los médicos determinaron que padecía hemoglobinuria paroxística nocturna, es decir, la carencia del gen PIC-A en los glóbulos rojos. El defecto lleva al sistema inmunológico a rechazar los glóbulos rojos y atacarlos como a cuerpos extraños. Otras 25 personas padecen en Venezuela de la enfermedad catalogada como rara, por tener tasas muy bajas de aparición entre la población. La escasa información, así como la infrecuencia en la ocurrencia de estos males dificulta los diagnósticos acertados. "Al principio pensaban que era un problema de la médula ósea, la hipoclasia medular, pero con el tiempo tuve otros síntomas y concluyeron que era HPN", contó. La rareza de las dolencias tiene otra consecuencia: los costos de las investigaciones para el desarrollo de los tratamientos son altos y la mayoría de las veces no pueden ser costeados por quienes la padecen. Gutiérrez, de 39 años de edad, tiene 15 conociendo el diagnóstico exacto de su enfermedad. Es el único paciente en el país que recibe tratamiento. Hace dos años conoció la existencia de un medicamento fabricado en Suiza. En ese entonces, debió ingresar varias veces a un centro hospitalario por daños en el hígado.

Su madre escribió varias solicitudes al laboratorio, hasta que accedieron a donárselo de por vida, pues no lo puede suspender. Ahora cada 15 días debe recurrir a la misma inyección. El resto de los pacientes con HPN debe recurrir a paliativos que disuelvan los coágulos de sangre u otros tratamientos que alivien problemas colaterales como la liberación de bilirrubina y otros componentes del plasma. "La revista Forbes publicó que el...

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