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Pido que se haga la diligencia para prolongar mi vida

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Vincent

Yasmari Torres tiene 26 años de edad. No piensa en tener hijos ni casarse. Sus planes no son a largo plazo. Ahorita su inquietud es sobreponerse al diagnóstico de hemoglobinuria paroxística nocturna, una de las cinco enfermedades catalogadas como raras que hay en el país, la cual se produce por la falta del gen llamado PIG-A que ocasiona que los glóbulos rojos se destruyan y la hemoglobina salga por la orina.Los síntomas de la enferme dad son dolor abdominal, dolor de espalda, orina oscura intermitente, tendencia al sangrado, hematomas, descompensación y dificultad para respirar.El 2 de febrero Torres dejó de recibir el fármaco de nueva generación y de alto costo Soliris que le suministraba el Instituto Venezolano de Seguros Sociales desde hace un año. En dos meses comenzó el declive en su salud: pasó de haber logrado subir su hemoglobina a 12, como nivel idóneo, a bajar a 10 solo por una fiebre que le ocasionó otra vez sangrado por la orina.La fatiga y la sensación de no poder respirar volvieron a ser parte de su vida. Es docente, pero su cuerpo no soporta trabajar de 7:00 am a 6:00 pm en un colegio, por lo que por ahora se dedica a vender pan en un negocio en La Bandera.Torres tuvo que empezar nuevamente un tratamiento con esteroides como paliativo, pese a que el uso prolongado puede ocasionarle insuficiencia renal. Sin embargo, no hay otra opción porque Cencoex no liquidó las divisas para tratarla a ella y a otros 9 pacientes que entraron en el protocolo del IVSS hace un año.El gobierno debería preocu parse por los venezolanos y su salud. Puedes tener trabajo y dinero, pero sin salud no hay nada. Además de ese medicamento que no puedo pagar ni yo ni nadie, también necesito ácido fólico...

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