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La vida de 10 pacientes espera por divisas

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Vincent

El martes 2 de febre-ro pacientes con hemoglobinuria paroxística nocturna recibieron la última dosis intravenosa del medicamento Soliris en Caracas, porque Cencoex no ha aprobado 4,7 millones de dólares al Instituto Venezolano de Seguros Sociales para importar la medicina de alto costo este año.Ciramar Navarro, hematólo go tratante, explicó que en una semana, de no recibir su medicación, 10 personas comenzarán a tener anemias crónicas en menos de 3 días hasta necesitar transfusiones de sangre para mantenerse con vida y podrían complicarse con descompensaciones, trombosis o insuficiencia renal.El HPN es una de las cinco en fermedades catalogadas como raras que hay en el país. Se produce por la falta del gen llamado PIG-A que ocasiona que los glóbulos rojos se destruyan y la hemoglobina salga por la orina. Sus síntomas son dolor abdominal, dolor de espalda, orina oscura intermitente, tendencia al sangrado, hematomas, descompensación y dificultad para respirar.Desde hace un año el IVSS asumió el compromiso de traer al país la medicina Soliris, la segunda más costosa del mundo después de Glybera, terapia genética para tratar la deficiencia familiar lipoproteinlipasa. La medicina se aprobó para 10 pacientes con HPN a través del laboratorio farmacéutico Alexion. El convenio incluyó a estos pacientes mientras que el laboratorio otorga el beneficio catalogado como compasivo para otros 4 pacientes. El costo mensual es de 36.000 dólares por persona. Cada 15 días deben acudir a un hospital del Seguro Social para recibir sus dosis intravenosas.Franky Castañeda, pacien te con HPN y miembro de la Asociación de Pacientes con Enfermedades del Complemento, explica que en el país hay alrededor de 40 personas con este padecimiento, pero el IVSS otorgó el año pasado 10 cupos siguiendo un protocolo que indica que deben suministrar el tratamiento si el paciente presenta uno de 3 síntomas que reflejan que está en un estado crítico: politrasfundidos, trombos o niveles de hemolisis liberación de sangre por la orina muy elevados.Castañeda, de 45 años de edad, explicó que tiene síntomas desde los 18 años, pero hace 6 obtuvo el diagnóstico. Tenía dolores de espalda y de cabeza. Taquicardias constantes y crisis con dolores abdominales que me tumbaban hasta 5 días en cama. Si caminaba una cuadra sentía que se me salía el corazón, pero con el tratamiento he logrado hasta hacer montañismo. Subir el pico Pan de Azúcar a 4.000 metros sobre el nivel del mar. Sin el...

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