Análisis de la realidad relacional, familiar y laboral de personas mayores de dieciocho años con Fibrosis Quística: El caso de la Región de Murcia (España)
| Autor | Enrique Pastor Seller, Paula Martínez Juan |
| Cargo | Doctor en Sociología. Profesor Titular de Universidad. Departamento de Trabajo Social y Servicios Sociales de la Universidad de Murcia (España). / Trabajadora social, Máster Oficial en Gerontología y Dirección y Gestión de Centros Gerontológicos Universidad Pablo de Olavide (España).The teaching of dependence on the titles of social work in the... |
| Páginas | 47-66 |
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Interacción y Perspectiva Dep. Legal ppi 201002Z43506
Revista de Trabajo Social ISSN 2244-808X
Vol. 8No1pp. 47-66 Copyright © 2018
Enero-Junio
ARTÍCULO DE INVESTIGACIÓN
Análisis de la realidad relacional, familiar y laboral de personas
mayores de dieciocho años con Fibrosis Quística: El caso de la
Región de Murcia (España)
Enrique Pastor Seller*, Paula Martínez Juan**
Resumen
El artículo presenta los resultados de una investigación orientada a conocer y a
analizar la realidad de un grupo de personas mayores de edad con Fibrosis Quística de
la Región de Murcia. Se trata de una investigación que caracteriza a las personas
afectadas y analiza la auto-percepción en los ámbitos personales, familiares, laborales,
relacionales y sociales. Para ello, se ha desarrollado un abordaje metodológico de
carácter cuantitativo, mediante el uso de un cuestionario ad hoc validado y
administrado a una muestra de personas mayores de edad con Fibrosis Quística. Los
resultados, entre otros, permiten constatar que las familias como las parejas brindan el
apoyo social necesario para que los adultos con Fibrosis Quística se encuentren
integrados socialmente. Por el contrario, cabe destacar que su situación laboral se
encuentra limitada por la sintomatología de la enfermedad, dificultando tanto la
búsqueda de empleo como el desarrollo de la actividad laboral, limitando de manera
sustantiva la integración laboral del colectivo.
Palabras clave: enfermedad crónica; fibrosis quística; apoyo social; integración
laboral.
Correo: epastor@um.es
Recibido: 14/10/17 Aceptado: 14/12/17
* Doctor en Sociología. Profesor Titular de Universidad. Departamento de Trabajo Social y Servicios Sociales
de la Universidad de Murcia (España). epastor@um.es
** Trabajadora social, Máster Oficial en Gerontología y Dirección y Gestión de Centros Gerontológicos
Universidad Pablo de Olavide (España).The teaching of dependence on the titles of social work in the spanish
universities.
Enrique Pastor Seller y Paula Martínez Juan / Análisis de la realidad relacional, familiar y laboral de personas
mayores de dieciocho años con Fibrosis Quística.
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Abstract
Analysis of social and work reality of adult people with Cystic Fibrosis
disease: The situation of the Murcia Region (Spain)
The article presents the results of an investigation oriented to know and analyze the
reality of elder people with cystic fibrosis in Murcia´s region. An investigation that
characterize affected people and analyzes the auto perception in personal, labor,
family, relational and social ambits. To do so, a methodological quantitative approach
has been developed by using a ad hoc questionnaire validated and administrated to a
sample of elder people with cystic fibrosis. The results, among others, allow us to note
that families as couples bring the social support needed for the adults with cystic
fibrosis to find themselves socialy integrated. On the contrary, remark that the job
situation is limited by the symptomatology of the disease, difficulting the search of
employment and the development of the job activity and substantially limitating the
job integration of the group.
Key words: chronic disease; cystic fibrosis; social support; job integration.
1.-Presentación
La Fibrosis Quística (en adelante FQ) es considerada una enfermedad crónica,
sistémica y hereditaria que afecta a los principales órganos y sistemas, provocando el
deterioro de las zonas afectadas y ocasionando la necesidad de trasplante. Esta
sintomatología propia da lugar a deficiencias físicas, que pueden suponer la posibilidad
de encontrarse ante una situación de discapacidad o en los casos más severos
dependencia. Concretamente, esta enfermedad se sitúa en el contexto de la
discapacidad física y/u orgánica, considerada cuando la persona padece anomalías
orgánicas, presentando limitaciones en los movimientos y afecciones en las áreas del
organismo donde los órganos internos se encuentran dañados (Federación Española de
Fibrosis Quística, 2011). Lo que conlleva, la modificación de los estilos de vida de las
personas afectadas, puesto que el diagnostico de una enfermedad como la FQ, supone
implicaciones en los principales ámbitos de influencia en la vida. El amplio desarrollo
normativo a nivel internacional y nacional evidencia la singular protección e n el
ejercicio de sus derechos, obligaciones y libertades. Entre ellas cabe destacar la
Directiva 2000/78/CE del Consejo del 27 de noviembre de 2000, relativa al
establecimiento de un marco general para la igualdad de trato en el empleo y la
ocupación (Comunidades Europeas, 2000); la Convención Internacional sobre los
Derechos de las Personas con Discapacidad (en adelante CDPD), aprobada en 2006 por
la Asamblea General de las Naciones Unidas, siendo el primer instrumento amplio de
derechos humanos del siglo XXI con una dimensión explícita de desarrollo social
(Naciones Unidas, 2006) y la Estrategia Europea de actuación hacia las Personas con
Discapacidad 2010-2020, donde se recogen las reglas estandarizadas sobre la igualdad
de oportunidades (Comisión Europea, 2010).
A nivel nacional, se destaca la Constitución Española de 1978 (España, 1978),
donde se establece un precepto constitucional que sienta la base para la formulación
de todas las políticas sociales en el territorio. Estableciéndose en el artículo 14 y 49
que ninguna característica personal como en el caso que nos ocupa, la discapacidad,
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