Perfil Organizacional del Movimiento Asociativo de las Enfermedades Raras en Iberoamérica
| Autor | Juan Carrión Tudela, Gloria Pino-Ramírez, Alicia Males Henao |
| Cargo | Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER) / Centro de Investigaciones de Trabajo Social, Universidad del Zulia, Maracaibo, Venezuela. Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER), / Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER) |
| Páginas | 72-94 |
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Interacción y Perspectiva Dep. Legal ppi 201002Z43506
Revista de Trabajo Social ISSN 2244-808X
Vol. 9 No1 pp. 72-94 Copyright © 2019
Enero-junio
ARTÍCULO DE INVESTIGACIÓN
Perfil Organizacional del Movimiento Asociativo de las
Enfermedades Raras en Iberoamérica
Juan Carrión Tudela* Gloria Pino-Ramírez** Alicia Males Henao***
Resumen
Las organizaciones de pacientes (OP) con enfermedades raras (EE.RR.) son grupos
comunitarios gestionados por los mismos afectados que trabajan en la defensa de sus
derechos y coordinan esfuerzos con investigadores, así como servicios y políticas de
salud para desarrollo de estrategias que definan tanto el cuidado médico como los
protocolos de investigación en el área. A pesar de su importancia, existe escaso
conocimiento científico sobre el movimiento asociativo de las EE.RR. en Iberoamérica.
Esta investigación se propuso describir el perfil de dichas organizaciones y de sus líderes,
utilizando para ello la adaptación del cuestionario de Carrión et al. (2015). La versión
online del instrumento, en español y portugués, fue respondida por 153 líderes de las
OP de 17 países. Los resultados evidencian un movimiento asociativo liderado
principalmente por mujeres, familiares o afectadas por una EE.RR., con organizaciones
jóvenes, de mediano tamaño, registradas en su mayoría como asociaciones, dedicadas
a divulgar información sobre una enfermedad particular y orientar e informar a afectados
sobre las EE.RR. y los recursos disponibles para atenderlas. La limitación de
financiamiento dificulta la contratación de profesionales para prestar servicios de apoyo
a los pacientes. Las necesidades principales se centran en la formación gerencial de los
líderes, el entrenamiento en EE.RR. del personal de salud, el trabajo en red, la
consecución de fondos económicos y el apoyo del Estado.
Palabras clave: perfil organizacional, perfil del liderazgo, organizaciones de pacientes,
enfermedades raras, Iberoamérica.
Recibido: 30 /06/18 Aceptado: 20/10/18
*Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER), Totana, Calle Estrecha, 4.
Totana, Murcia, 30850 España. presidencia@aliber.org
**Centro de Investigaciones de Trabajo Social, Universidad del Zulia, Maracaibo, Venezuela. Alianza
Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER), Totana, Calle Estrecha, 4. Totana,
Murcia, 30850 España. gloriapino@aliber.org
***Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER), Totana, Calle Estrecha, 4.
Totana, Murcia, 30850 España aliciamariamales@gmail.com
Interacción y Perspectiva. Revista de Trabajo Social Vol. 9 No 1/enero-junio, 2019
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Abstract
Organizational Profile of the Iberoamerican Rare Diseases Assoc iative
Movement
Rare Diseases (RD) Patient Organizations (PO) are community groups managed by
patients themselves who work in advocacy and coordinate researchers’ efforts as well
as services and health policies to develop strategies that define both medical care and
research protocols in the area. Despite its importance, there is little scientific knowledge
about the Iberoamerican Rare Diseases Associative Movement. This research aimed to
describe the profiles of patient organizations and their leaders. To this purpose, the
Carrión et al. (2015) questionnaire was adapted. The online version of the Spanish and
Portuguese instrument was answered by 153 PO leaders from 17 countries. The results
show an associative movement led mainly by women, relatives or people affected by a
RD, constituted by young, medium-sized organizations, registered mostly as
associations, dedicated to disclose information about a particular RD and to guide and
inform those affected about these pathologies and the resources available for their care.
Financing limitations hinders to hire professionals to provide support services for these
patients and their relatives. The main needs are focused on the managerial training for
OP leaders, health personnel RD training, networking, attainment of financial funds and
State support.
Key words: Organizational profile, leader profile, patient organizations, rare diseases,
Iberoamerica.
Introducción
Los términos enfermedad rara (EE.RR.), enfermedad poco frecuente (EPF),
enfermedad minoritaria, enfermedad invisible, enfermedad olvidada, enfermedad
huérfana, enfermedad poco común, entre otros, son utilizados con el fin común de
denominar patologías de baja prevalencia que amenazan la vida.
El concepto y la definición de enfermedad rara están basados, fundamentalmente, en
criterios de prevalencia y gravedad. Las EE.RR. son aquellas en las que hay peligro de
muerte o de invalidez crónica, que presentan baja incidencia (menos de 5 casos por cada
10.000 habitantes), según indican la Comisión Europea (1999) y Posada et al. (2008).
Estos criterios pueden cambiar por región o país. Así, por ejemplo, en Colombia y
Argentina la prevalencia es la misma que en Europa (Ley 1.392, 2010; Ley 26.689,
2011), pero en Ecuador está establecida en una por cada 10.000 (Ley Orgánica
Reformatoria de la Ley Orgánica de Salud 67, 2012).
Existen cerca de 8 mil EE.RR. que afectan colectivamente entre el 6 y el 8% de la
población, lo que equivale a 30 millones de personas en Europa y 25 millones en Estados
Unidos de América y 42 millones en Iberoamérica (Organización Mundial de la Salud,
2012). Las cifras mencionadas constituyen lo que la Organización Europea para
las Enfermedades Raras (EURORDIS) (2005) ha denominado la paradoja de la rareza
señalando que, si bien las enfermedades son raras, los pacientes son muchos.
Para Carrión (2014) esta amplia diversidad de desórdenes y síntomas varían no sólo
de enfermedad a enfermedad, sino también dentro de la misma patología. La misma
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