Redes Sociales de pacientes con enfermedades poco frecuentes. El caso de Mundo Marfan Latino
| Autor | Gloria Pino Ramírez, Francisco Javier Guerra Garrote |
| Cargo | Universidad del Zulia, Universidad Rafael Urdaneta, Mundo Marfan Latino |
| Páginas | 62-71 |
62
Interacción y Perspectiva Dep. Legal ppi 201002Z43506
Revista de Trabajo Social ISSN 2244-808X
Vol. 3 No. 1 pp. 62-71 Copyright© 2013
Enero-Junio 2013
ARTÍCULO DE INVESTIGACIÓN
Redes Sociales de pacientes con enfermedades poco frecuentes.
El caso de Mundo Marfan Latino
Gloria, Pino-Ramírez1, 2,3Francisco Javier, Guerra Garrote3
1Universidad del Zulia,2Universidad Rafael Urdaneta,3Mundo Marfan Latino
Resumen
En los últimos años la World Wide Web pasó de un modelo informativo unidireccional a
otro conocido como Web 2.0, en el cual no se es mero consumidor de información sino
actor y autor de la misma. Estas características hacen de dicha red el escenario
perfecto para el encuentro de afectados y familiares de cualquier enfermedad, muy
especialmente de quienes portan enfermedades raras o poco frecuentes. En este
contexto nació Mundo Marfan Latino (MML), una Red Social de Pacientes (RSP), un
lugar de encuentro internacional, donde se habilitan una serie de recursos en torno al
síndrome de Marfan (SM), enfocados a aportar y catalogar contenidos en español sobre
esta condición y ponerlos a disposición de los afectados y familiares de forma accesible
y libre. Los recursos gratuitos de la web que MML utiliza son: Wordpress, Tumblr,
Twitter, Facebook, StumbleUpon y Mediafire. Durante su tiempo en funcionamiento, el
blog de Wordpress ha recibido 23.439 visitas y 489 comentarios en sus 87 entradas.
En Facebook tiene 512 seguidores que interactúan desde los cinco continentes. La
biblioteca virtual cuenta con 92 documentos entre artículos en español y traducciones
realizadas por el equipo de MML. Finalmente como RSP, sus miembros han brindado y
recibido apoyo emocional, instrumental e informacional en eventos vitales mayores.
Las metas futuras se dirigen a consolidar estos servicios e incrementar su proyección
en el mundo de habla hispana.
Palabras clave: Web 2.0, Redes Sociales de Pacientes, enfermedades raras, síndrome
de Marfan.
Correo electrónico: Gloria.pinoramirez@gmail.com / javguerra@badared.com
Recibido 14-05-12 /Aceptado 06 -12-12
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